29 de febrero Día de las enfermedades raras

  • Categoría: Día Mundial de las enfermedades raras
  • Publicado: Domingo, 28 Febrero 2016 18:32
  • Escrito por Organización
  • Campaña ‘Creando Redes de Esperanza’ impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras.
  • Existen tres millones de personas con enfermedades raras en España.
  • FEDER representa a 300 asociaciones de pacientes y a más de 1.722 patologías.

 

Día de las enfermedades raras

 

El Día de las enfermedades raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero, para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares. Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias;4 además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras. Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

‘Creando Redes de Esperanza’ impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de alzar la voz de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país. Son muchas las personas que se han adherido ya a la campaña, creando su propia Red de Esperanza así como firmando la Declaración Oficial del Día Mundial, a la que ya se han sumado más de 4.000 personas. En el marco de ‘Creando Redes de Esperanza’, lema bajo el cual se desarrolla esta iniciativa, las diferentes delegaciones están desarrollando diferentes actos de la mano de sus asociaciones y familias.

La Delegación madrileña de FEDER ha celebrado este mes sus Jornadas de Sensibilización de Valoraciones de Discapacidad en Madrid, en el que se dieron cita más de 130 profesionales, siendo el 80% de los asistentes profesionales del sector sanitario. De cara al mes de marzo celebrará su ya tradicional Acto Institucional en la Asamblea de Madrid.



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